Comprendre les référentiels qui guident les soins palliatifs en EHPAD

Pourquoi parler des référentiels en soins palliatifs en EHPAD ?

Les soins palliatifs en EHPAD, loin d’être une simple notion théorique, se vivent chaque jour dans la complexité du terrain. Pour guider ces accompagnements, une constellation de référentiels s’est dessinée au fil des ans, mêlant lois, recommandations professionnelles et attentes sociétales. La France compte près de 600 000 personnes accueillies en EHPAD (source : INSEE, 2023), avec près de 25 % de décès recensés chaque année dans ces structures (Santé publique France, 2022). Clarifier les référentiels, c’est donc sécuriser la pratique mais aussi porter une réponse digne à la fin de vie de nos aînés.

Textes législatifs fondateurs : la loi comme boussole

La loi du 9 juin 1999 et le droit aux soins palliatifs

La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 est le texte fondateur en France. Elle affirme le droit de toute personne à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Cette loi pose que le soulagement de la douleur et le respect de la dignité sont des priorités. Si elle vise tous les secteurs, elle engage particulièrement les EHPAD, du fait de la vulnérabilité de leur public.

La loi Leonetti (2005) et la loi Claeys-Leonetti (2016)

• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 (dite Leonetti) : introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable, la possibilité de limitation ou d’arrêt de traitements et introduit la procédure collégiale.
• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 (Claeys-Leonetti) : renforce les droits des patients, crée le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines situations, rend contraignantes les directives anticipées et précise la place de la personne de confiance.

Ces lois, à chaque étape, obligent les établissements à repenser l’accompagnement de la fin de vie : identification des situations palliatives, discussions anticipées, traçabilité documentaire.

Les recommandations de bonnes pratiques : repères pour l’action quotidienne

La Haute Autorité de Santé (HAS) et ses publications clés

• Recommandations de 2008 : la HAS publie "Accompagnement de la fin de vie et soins palliatifs en EHPAD". Elle y détaille les critères d’identification des situations palliatives, l’importance de l’anticipation des besoins et la nécessité d’une approche centrée sur la personne – au-delà du simple traitement de la douleur.
• Guide "Qualité de vie en fin de vie en EHPAD" (2017) : insiste sur l’importance d’organiser des réunions pluridisciplinaires, de favoriser la concertation avec les familles, et d’assurer une formation régulière des équipes.
• Référentiel HAS Certification (2023) : le nouveau référentiel de la HAS pour les ESSMS (Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux), entré en vigueur début 2023, intègre les exigences pour la fin de vie : évaluation systématique des besoins palliatives, protocolisation de la prise en charge de la douleur et des symptômes d’inconfort, et implication des usagers.

Selon la HAS, moins de 60 % des résidents susceptibles de bénéficier d’une démarche palliative en reçoivent effectivement une, toutes pratiques confondues (HAS, 2022).

SFAP : la référence associative

La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) produit des guides précieux qui décryptent les aspects techniques et humains de l’accompagnement en EHPAD : contrôle des symptômes, communication avec la famille, gestion du deuil (SFAP).

Les obligations institutionnelles : du référentiel au quotidien

Démarche d’accompagnement personnalisé

Le projet personnalisé, rendu obligatoire par décret depuis 2002, est un pilier. Il doit intégrer la réflexion sur la fin de vie, notamment à travers :

• La recherche des directives anticipées avec le résident (lorsque possible) et/ou ses proches,
• L’identification d’une personne de confiance,
• L’anticipation des situations à risque de crise (douleur, détresse psychologique),
• La collaboration avec le médecin traitant, l’équipe soignante, les proches.

Évaluation et protocolisation de la douleur

• Utilisation d’échelles validées (DOLOPLUS-2, Algoplus, etc.) chez les personnes non-communicantes,
• Traçabilité des évaluations dans le dossier patient informatisé,
• Mise en place de protocoles d’urgence simples pour prévenir les ruptures de parcours.

L’audit de 2022 de la Haute Autorité de Santé a relevé que seuls 62% des établissements utilisaient systématiquement une échelle d’évaluation de la douleur (HAS, 2017).

Réunions de synthèse et collégialité

Les référentiels insistent sur la collégialité des décisions : réunion d’équipe au sens large (médecin coordonnateur, soignants, psychologue, parfois libéral extérieur), traçabilité de la décision collégiale en cas de limitation ou d’arrêt de traitement, concertation avec la famille.

Obligations de formation

• La formation initiale, souvent lacunaire concernant la démarche palliative, est complétée par des obligations de formation continue.
• Certains référentiels recommandent au moins une formation de sensibilisation initiale pour l’ensemble des professionnels (soignants, équipes hôtelières, cadres, etc.), et un référent "soins palliatifs" formé par unité ou service.
• Selon la DREES, seul un tiers des établissements dispose d’un protocole de formation structuré sur la fin de vie (DREES, 2021).

Coopérations et ressources externes : le décloisonnement impératif

Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

• L’accès à l’expertise des EMSP est devenu un critère d’évaluation qualité. Dans les faits, 74 % des EHPAD franciliens sollicitent une EMSP lors d’une situation de crise palliative (ARS Île-de-France, 2021).
• La présence d’un médecin coordonnateur formé à la démarche palliative est aussi attendue dans la certification.

Liens avec les familles et droits des proches

• Intégrer les proches dans les décisions, dans le respect du secret médical et des directives, fait l’objet d’attentes claires dans tous les référentiels majeurs : leur souffrance, leur présence, leur deuil doivent être reconnus et accompagnés, via entretien d’accompagnement, orientation psychologique, informations sur la maladie et la démarche palliative.

Coordination avec les libéraux et le secteur hospitalier

• Le médecin traitant demeure la clé de voûte du parcours (jusqu’à 80 % des décisions médicales en EHPAD passent par lui, selon la CNAM, 2023).
• Le décloisonnement EHPAD/hôpital est formalisé dans les conventions tripartites ; les référentiels demandent d’anticiper et d’organiser la continuité des soins, en particulier en urgence.

Enjeux éthiques et perspectives : les référentiels, leviers pour un accompagnement digne

Bien que la France ait progressé en matière de textes et de recommandations, le passage à la pratique reste un défi majeur. Le baromètre SFAP 2021 a mis en évidence que seulement 53 % des résidents bénéficiant de soins palliatifs reçoivent une sédation adaptée à leur situation. L’un des enjeux des années à venir : transformer la culture institutionnelle pour ne plus limiter les référentiels à un ensemble de normes, mais en faire les supports vivants d’un accompagnement ajusté, humain, concerté.

Le prochain défi est celui de la personnalisation : faire dialoguer le cadre normatif, la singularité des personnes âgées, et le soutien aux soignants. Cela suppose de former, de soutenir, de réfléchir ensemble, sans abandonner la rigueur, ni surtout la sensibilité au moment unique que constitue la fin de vie en EHPAD.

Pour aller plus loin :

• HAS, Recommandations “Accompagnement de la fin de vie et soins palliatifs en EHPAD”
• SFAP, Ressources professionnelles
• Legifrance, textes d’application
• DREES, études sur la fin de vie en EHPAD